Aicardi Syndrome アイカルディ症候群


 日常生活用品

毎日必要なもの

吸引機や吸入器は5年ごとに申請をしています。細かなものは抜けてますが、ボチボチとアップしたいと思います。


新鋭工業のミニックUという機種です。
ずっとこのシリーズの吸引機を使っています(手帳の項目で取得)


新鋭工業のコンフォートオアシスという機種です。これは超音波の吸入器です。(手帳の項目で取得)


  • キッチンバサミ。食事の時に必要なものです。外出用はキティちゃんのハサミです。
    これでチョキチョキと細かく刻みます。


水分補給に使っているタベラックストロー型です。麻里奈は吸えないので本体を押して口に流し込みます。


電動歯ブラシを使います。マッサージ機能とクリーン機能を使い分けます。麻里奈は電動歯ブラシが大好きです(笑)新しいのを買わなくては…


2種類の歯磨き粉を使います。下の歯茎マッサージ用で磨いてから上のジェルで歯を磨きます。


紙オムツはネピアのうららか日和のMサイズです。赤ちゃんの頃から安いオムツはかぶれてダメでした(^^ゞこれは項目でストマーの項目でもらっています。


目が弱く眼やになども多く出るのでこれで目の周りを拭きます。

日常生活用品の申請について

各市町村で多少の違いはあるかとは思います。
また大人と子供(18歳未満)では申請書ともらえる項目も少しばかり違いがあります。

吸引機と吸入器はセットで申請をしてもらいます。
麻里奈の住んでいるところでは、だいたい一緒に申請をする人が多いです。
最近は別々でしか申請できない人もいるらしいですが。
吸引が必要なら吸入は必要。
吸入が必要なら吸引も必要。
って私は思います。

最近は福祉にやさしくないと私は思っています。主治医の先生もなかなか意見書を書いてくれないし、市役所もなかなか用紙をくれないし…

上手に交渉をしなくてはならないと思います。
ほとんど闘い!です(笑)

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