新川地区重症心身障害児（者）親の会「それいゆ」

• 総会　毎年　４月　第３土曜日
• 定例会　１回〜２回／月
• 会報　３回／年。
• 練会（ひろがりの会）２回／月
• レスパイト事業（ゆめひろば）　第１・第３土曜日
• 活動拠点　魚津市障害者交流センター

  毎年県へ提出している書類
  ・在宅心身障害児通園事業
  ・レスパイト事業　　

新川地区と言うのは「富山県」東部の魚津市・黒部市の２市と入善町・朝日町の２町なのですが、「それいゆ」の活動としては魚津市のお隣の滑川市も一緒に活動をしています



※画像が少し悪いですが、緑色の線で囲んである市町村が「それいゆ」の会員の地元となります。

この会の発足は「それいゆ」よりも以前でかなり古くからある会です。静的弛緩誘導法という訓練を行っています。
個別のカリキュラムがあり、一年間を通して進めていきます。

春と夏には親子集中訓練会を外部の講師の先生をお呼びして訓練を行っています。
春休み夏休みを利用することが出来るので就学のお子さんたちが多く参加をされます。

先生方はとっても上手に接してくれます。
訓練ですがニッコリの笑顔になります。　

「それいゆ」とは新川地区重症心身障害児（者）の家族をもつ父母により平成１３年４月に発足しました。
発足の当初は子供たちもまだ就学時だったので最終目的が学校を卒業しても同じようにどこかの施設に通うということだったのですが、現在はその目的も達することが出来たので、今では医療的ケアの子供たちも地域の施設にショートステイが簡単に出来るということが目標となっています。
「ひろがりの会」と連動して訓練会や大きな行事などを行っています。
「ゆめひろば」レスパイト事業を県から補助金をもらって「それいゆ」が運営管理をしています。

重症心身障害とは重度の知的障害、重度の身体障害を併せ持っている状態を言います。
　重心といっても障害の重さにより状態は色々で、歩行が困難な人もいれば、まったくの寝たきりの状態の人もいます。人として生きていく上で最低限必要な、食べる・寝る・動くということが人の手や薬・医療の支えがなければできない人は近年、超重心と呼ばれるようになってきました。
　これには、医療が発達してきたことで昔なら失われていた命が現代では取りとめることができるようになってきたという背景があります。

　また、重心と呼ばれる人達は、多くがてんかんなどの難治性の病気を併せ持っています。乳幼児期から、学齢期、成人しても、常に抗けいれん剤を飲み続け発作と上手に付き合っていかなければなりません。特に、学齢期や思春期にさしかかったときそれまで薬でコントロールされていた発作が表面化することが多く、脳波検査や薬の調節のために病院へ通わなくてはならずそれに付き添う母親達は心身ともに疲労してしまいます。てんかんだけでなく、極度のアレルギー体質であったり、パニックをよく起こす、ストレスから発熱する、腹筋が弱く常に便秘であるなど、重心児・者の抱える問題は様々です。　

　こうした中で、親は子供をどう受けとめて行けばいいのか。生まれたばかりの我が子が、重い障害を抱えていると知った時、母親達のほとんどが愕然となり何も考えられなくなったと言います。この子をどう育てればいいのか、いや、ちゃんと育つのだろうか、何をしてやればいいのか、どうすれば治るのか、母親達は頭の中がぐるぐる回るような思いで子育てに入っていくのです。そして、やがて、障害がどういうものであるか、必要なことは何か、に気づいて行きます。たとえどんなに障害が重くても、生き生きと日々を生きることの大切さを、子供自身が教えてくれるのです。


　私たちはよく重心の子といいますが、別のいい方をすれば、それはひとりひとりが生き生きと生きる、純粋な命の結晶と言えるでしょう。

以前お世話になっていたＯＮＥ　ＬＯＶEさんのＨＰより抜粋

２００１年１０月に第１号を発行して現在は４０号まで発行をしています（２０１６年１２月現在）
年間３号ずづ発行を予定しています。
内容は「それいゆ」の活動はもちろんですが、「ゆめひろば」「ひろがりの会」についても合わせて載せています。

ミュージックケアの様子