管理人の部屋
娘・麻里奈のＨＰに来て下さってありがとうございます。
管理人の麻里奈ママ…は卒業して麻里奈の母です（笑）
娘のＨＰを開いて１５年以上が経ちました。
開設当初はママでも全然ＯＫでしたが、さすがにそろそろママでは気恥ずかしい年齢になってきました。
世の中４０代後半でもお子さんを授かる方もおられるので、まだママはいけそうな気がするのですが…
やはり麻里奈の母でしょう〜笑
さて、開設をした当初は、ただ漠然と麻里奈のＨＰを作ってみようってことから始めたような記憶があります。
で、だんだん他の方々との情報交換。麻里奈の病気のアイカルディ症候群の子供たちとママたちとの交流。
ネットってすごいな〜と感じていた頃でした。
今は麻里奈の母として障害をもつ子供の母として…たぶんベテランの域に入っているだろうと思うのですが。
まだまだ勉強不足が多いです。
医療が進化し続ける限り、たぶん私も勉強し続けなくてはならないのだろうと最近ようやくわかりました。
そして、我が子に障害がある、アイカルディ症候群と診断された…誰かに何かを聞きたい言いたいと思っているご家族がいるなら、私でよければ聞きますし、また聞きたいことがあれば、わかる範囲でお答えしたいと思っています。
経験が豊富ではありません。今の私もまだまだ手探りの状態のところもあります。
みんな迷いながら進んでいると思います。
このような私が開いている娘のＨＰですが、どうぞ宜しくお願いします。
私自身の趣味のハンドメイドのページも合わせてお願いします。