Aicardi Syndrome アイカルディ症候群

訪問訓練を受けています。正確に言えば高等部３年生から受けていました。
麻里奈は恵まれている方だと思います。
まず通園センターに通っている時は措置保育で毎日通っていました。
その時は毎日ＰＴ・ＯＴ・ＳＴのどれかの訓練が入っていました。
学校に上がると、そこは時間割に訓練が組み込まれていて、週３回ＰＴ・ＯＴ・ＳＴが１時間ずつ入りました。
それが高等部卒業まで続けていました。
卒業後の訓練がものすごく不安でしたが、幸いにも訪問リハを受ける事が出来、回数は月１回と減ったけれども全く無いよりは良いと思っています。
訓練も不安ですが、やはり車いすに関してが不安で、リハを受けていれば訓練の先生方にも相談することも出来るので。

訓練の様子は少しずつアップしたいと思っています。

実はアクセスの車いすにしたら体重が減り、筋力がついた感じになりました。
背中の出っ張りがあったのですが、目立たなくなった感じがあります。
車いすを変えて麻里奈の体に変化があったのは今までで初めての事です。

学校での訓練では出来なかったお尻上げ 今では得意中の得意となっています（笑）	少し硬くなってきた足首。 今から立位の訓練もするのでしっかりとストレッチ。
背中を入念に伸ばしてもらいます。 麻里奈はちょっと嫌な事されてる〜と反抗します	こちらは座って脇腹を伸ばしてもらっています。これもちょっと好きじゃないようです。

卒業後の訓練が不安でしたが、何とか訪問リハを受ける事が出来て一安心しています。
麻里奈が卒業の頃はまだ訪問リハも主流ではなかったので、受けられるかどうかが本当にわかりませんでした。
しかし、麻里奈の入っている親の会の先輩のお母さんたちの力で訪問リハも受けられることになり、良かったと思っています。

今現在受けている病院は整形で受診をしている富山県高志リハビリテーション病院・こども支援センターの訪問リハです。