Aicardi Syndrome アイカルディ症候群

　補装具について

座位保持装置付き車いす（屋外用）	通所施設などで使用する車いすです。今まではフルオーダーメイドの車いすだったのですが（作っていた業者さんが廃業されたため…しかし現在はまた始められた…もうちょっと待っていたら良かったかな？）今回は㈱アクセスインターナショナルの車いすにしました。海外製だから重たい人でも大丈夫という事で（笑）フルオーダーメイドとは違って既製品です。部品が細かくあるので同じように見えて全然違うという車いすです。
外出用車いす（屋外用が二つ作れた時に作った）	こちらはサファリというこれもまた海外製の折り畳み式リクライニング、ティルト式車いすです。こちらはもう廃番になったそうです。福祉車両になる前は大活躍の外出用の車いすでした。今は歯医者さんへ行くためだけの車いすになっています（段差をテコの原理で乗り越えるため）修理は自己負担でしました。公費でもらったものですが、大人になるとひとつだけの原則があるそうなので。
座位保持装置付き車いす（屋内用）	家での食事の時に使う椅子です。フルオーダーメイドです。かなり重いので修理となったら大変…ですが食事の時しか使わないので、たぶんこのままずっと使い続けると思います。食事用はこれで十分かなと思っています。
下肢装具	小学部の時に捻挫をしたことをきっかけに足首を保護する用途で作りました。今ではウォーカーに乗って訓練をする時や外出時で車いすに長く乗っている時などに使っています。かなり年数も経ってきたので少しばかり合わなくなってきました。
クッションチェアー（ＬＬ）	ど派手なピンクのクッションチェアー。これに麻里奈が座るとすっぽりと収まっていますが…ここから麻里奈を出すのは大変（汗）これは座位保持装置の室内用の項目で中学部の頃に作った記憶があります。今は通っている「くろべ工房」にお嫁に出しました。多くの利用者さんに使ってもらえて良かったと思います。
ＳＲＣウォーカー	歩行器の項目で手だしに４万円弱払って作りました。サイズはＬＬ。今はクッションチェアーとともに「くろべ工房」に置いてあります。こちらも麻里奈以外の利用者さんにも使っています。家にあっても置き場もとるし、しかも家では使えないし。

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車いすの申請について

日常生活用具とほぼ同じで市役所などへ申請書を出します。
車いすの場合は日常生活用具の申請よりも厳しい現実があります。

まずは市役所へドクターに書いてもらう意見書を取りに行くのですが、わからない福祉課の人だと訳も分からないのに作れませんとかなんとか、いろいろと言いだして意見書をくれない時もあります。
で、意見書を無事にもらうことが出来たら主治医（小児整形）に書いてもらうために受診をしますが、子供の頃はそこそこ順調に書いてもらえたのですが、大人になるとなかなか厳しくて、そこで書いてもらえない事もあります。

それでも何とかドクターに意見書を書いてもらって次は県での審査があります。
そこの判定する整形の先生がダメだと言えば結局作れないという事になります。
麻里奈の整形の主治医の先生はその判定医なのですが、厳しいです…しかし、麻里奈はその先生に意見書を書いてもらうので、書いてもらえればＯＫという感じなので、まだ良いのかな～と思っています。

やはり、ここでも闘いが待っているので申請するときは相手からの質問などを予測してこちらも回答をきっちりと準備をしておいた方がいいでしょう（笑）

平成２６年１２月　車いす完成

そろそろ下肢装具の方も作りたい

最近また用途が違えば座位保持装置付き車いすが２台作れるらしいがちょっと信じられないかな。

座位保持装置付き車いす（屋外用）	通所施設などで使用する車いすです。今まではフルオーダーメイドの車いすだったのですが（作っていた業者さんが廃業されたため…しかし現在はまた始められた…もうちょっと待っていたら良かったかな？）今回は㈱アクセスインターナショナルの車いすにしました。海外製だから重たい人でも大丈夫という事で（笑）フルオーダーメイドとは違って既製品です。部品が細かくあるので同じように見えて全然違うという車いすです。
外出用車いす（屋外用が二つ作れた時に作った）	こちらはサファリというこれもまた海外製の折り畳み式リクライニング、ティルト式車いすです。こちらはもう廃番になったそうです。福祉車両になる前は大活躍の外出用の車いすでした。今は歯医者さんへ行くためだけの車いすになっています（段差をテコの原理で乗り越えるため）修理は自己負担でしました。公費でもらったものですが、大人になるとひとつだけの原則があるそうなので。
座位保持装置付き車いす（屋内用）	家での食事の時に使う椅子です。フルオーダーメイドです。かなり重いので修理となったら大変…ですが食事の時しか使わないので、たぶんこのままずっと使い続けると思います。食事用はこれで十分かなと思っています。
下肢装具	小学部の時に捻挫をしたことをきっかけに足首を保護する用途で作りました。今ではウォーカーに乗って訓練をする時や外出時で車いすに長く乗っている時などに使っています。かなり年数も経ってきたので少しばかり合わなくなってきました。
クッションチェアー（ＬＬ）	ど派手なピンクのクッションチェアー。これに麻里奈が座るとすっぽりと収まっていますが…ここから麻里奈を出すのは大変（汗）これは座位保持装置の室内用の項目で中学部の頃に作った記憶があります。今は通っている「くろべ工房」にお嫁に出しました。多くの利用者さんに使ってもらえて良かったと思います。
ＳＲＣウォーカー	歩行器の項目で手だしに４万円弱払って作りました。サイズはＬＬ。今はクッションチェアーとともに「くろべ工房」に置いてあります。こちらも麻里奈以外の利用者さんにも使っています。家にあっても置き場もとるし、しかも家では使えないし。