麻里奈の自己紹介
１９９１年 ９月 ４日 生まれ おとめ座 A型
出生時は…
- 体重 ２９１６ｇ
- 身長 ４７㎝
- 胸囲 ３１．５㎝
- 頭囲 ３１．５㎝
初めまして麻里奈です。
アイカルディ症候群という珍しい病気ですが、毎日元気に過ごしています。
今現在、麻里奈は目が見えません。
小さい頃は見えたかどうかはわかりませんが、本が好きでよく見ていたし、ＴＶなども見ていたので、その頃は少し見えたのかなと思っています。
なので、麻里奈の脳裏には若い時の私の顔しかインプットされてません～と母は勝手に思っています（笑）
今はキーボードが大好きで片時も離すことはありません(^^ゞ
言葉は話せませんが「パパ」「ママ」は教えて何とか言えるようになりました…が最近は略されて「パ」「マ」と言います。「あ～」とか「う～」とかの言葉が多いですが、それなりにコミュニケーションはとれているかな？？？
最初に下された診断
- 脳梁欠損
- 虹彩部分欠損
- 椎体奇形
上記３つの事を言われました。
予定日より１日遅れて破水から始まったお産。
生まれた時はすぐには産声を上げず４分間のＯ2フラッシュの処置をされて、ようやく産声を上げました。
看護師さんからは「やさしい産声だね～」と言われましたが、今思えば弱い声だったのだと思います。
最初は水頭症の疑いということで水分を制限されてました。ミルク５ＣＣでした…小さじ一杯の分量ですよね。
今から思うとなんて少ししか飲まされてなかったんだろうと。それでも全部飲みきれずに経鼻から入れられてました。
後頭部に髄膜瘤があり４ヶ月の頃に手術で切除をしました。脳瘤じゃなくて良かったですねとドクターに言われたことを思い出します。
目にも障害があると言われ、ビデオをとかを積極的に見せて、見せるという訓練を独自にやった記憶があります。
そのうちに高熱を出して「熱性けいれん」をきっかけに「てんかん発作」が始まりました。
これはかなりきつかった記憶があります。
私が若かったということが一番の救いだったかも知れません。若いと気力も体力も十分あったので、それで何とか乗り切れたと思っています。
そして５歳になった時に通園センターへ措置通園をすることになり、発作があまりに止まらないので他のお母さんたちから助言で当時：富山医薬大病院の小児神経の先生に受診をするように勧められました。
そこで初めてアイカルディ症候群ではないか…と告げられました。
アイカルディ症候群？？？その頃はまだＨＰを開設する前だったので全く知識もありませんでした。
しかし、障害があるということに変わりなく、今までと同じように過ごしていました。
ＨＰを開設して情報が集まってきて、そして現在に至っています。
※不整脈の診断もありましたが、現在は特に心電図で引っかかる事もなくなりました。治ったのかな～と少し疑問ですが。