Aicardi Syndrome アイカルディ症候群


 在宅生活を便利に快適に過ごすには…

階段に昇降機をつけた

麻里奈の生活は基本的に2階での生活です。現在の体重は47kg前後。
体重が39kgまで私は麻里奈を抱っこしてこの階段を昇ったり降りたりしていました。
さすがに一日一往復が限界。二往復したら…次の日はクタクタで何もできませんでした。
そこで市に住宅改善の申請をしました。
昇降機をつけるには手帳の項目だけではダメで住宅改造も一緒につけなくてはならないそうです。
この住宅改造は生涯一度だけしか使えない項目です(^^ゞ


ギリギリの幅ですが麻里奈には良いようです


何よりとっても楽しそうです♪


福祉車両を購入した

ちょっとした事故にあって、これがきっかけで福祉車両を購入しました。やはり楽です。麻里奈の折り畳み用の車いすにしても重さが20kgほどあるので、これを乗せたり降ろしたり…で、麻里奈を助手席から車いすに乗せ換えるというのは重労働です…笑


スロープは自動で降りてくるので、これも楽です。

後ろに乗せるタイプじゃなく真ん中に乗せるタイプを選びました。

住宅改造と福祉車両について

住宅改造は全額が出るのではなく上限付きで7割ほど出たような記憶があります。麻里奈のお友達の家にはホームエレベーターがついてます。
年間の点検代が7万円近くあったような。
麻里奈が乗っているタイプは年間2万5千円の維持費がかかります。
10年経つと寿命と言われましたが、もう補助金もでないし、そんなお金もないので次回の点検の時に一緒に修理をしてもらうことにしました。
だいたい10万円ちょっとかかりますが仕方のないことです。

福祉車両はいろんなタイプがありますが、麻里奈はスロープ型で真ん中に乗るタイプにしました。
スロープも自動なので楽です。
消費税はかからなかったと思います。
麻里奈のように車いすごと乗るタイプもあれば車いすだけを後ろに収納するために吊ベルトで引き上げるタイプもあります。
お子さんが小さいと助手席にいた方が安心という方もおられると思います。
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